Szövetség a Ritkákért
Miért fontos a ritka betegséggel élők ellátása?
A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel.
Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (Európai definíció).
6000 - 8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően).
Életveszélyes, vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással.
Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja, az önállóságuk csökkenése, vagy elvesztése.
Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára.
Szinte nincs létező hatásos gyógymód.
50-75 %-uk gyermekeket érint.
A betegek 30 %-a meghal öt éves koruk előtt.
E betegségek 80 %-a genetikai eredetű. A maradékot bakteriális, vagy vírusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák.
Nincs elegendő információ róluk.
A kutatási aktivitás is nagyon gyér.
RIROSZ céljai
A hazánkban élő kb. 700000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.
A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.
Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére (konferenciák, kiadványok, képzések, információ terjesztés, a sajátos szükségletek kielégítésére szociális, egészségügyi és oktatási szolgáltatások).
A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége
E-mail: info@rirosz.hu
Székhely: 1089, Budapest, Orczy út. 2.
Adószám: 18192328-1-42
Bankszámla:
Erste Bank Hungary,
H-1066 Budapest, Teréz krt. 24.
Számlaszám:
11600006-00000000-22346111