Programok
POLKA Maraton
"Engedjük-e embriók klónozását az őssejt kutatás érdekében?"
"Mindenkinek joga van az egészséghez. De ki fizesse meg ennek a költségeit?"
"Tudtad, hogy hazánkban 26 féle betegségre szűrik kötelezően az újszülötteket, ugyanakkor Romániában egyre sem?"
"Mit tennél, ha lenne egy specialista Németországban, aki meggyógyíthatna, de nem lenne lehetőséged igénybe venni ott az ellátást? Ha lenne gyógyszer a betegségedre, de nem kaphatnád meg?"
Ezekre és még sok hasonló kérdésre keressük a választ közösen egy különleges tea mellett. Ha van kedved közösen gondolkodni, vitázni, egy jót beszélgetni, köztünk a helyed!
Helyszín: Montázs Teaház és Galéria (1064 Budapest, VI. Vörösmarty u. 75.)
05.16. (hétfő) 18:00-20:00 : Határon átívelő egészségügyi ellátás (moderátor: Heiszer Katalin)
05.17. (kedd) 18:00-20:00 : Őssejt kutatás (moderátor: Sárallyai Áron)
05.18. (szerda) 18:00-20:00 : Újszülöttek szűrése (moderátor: Nagy Zsuzsa)
05.19. (csütörtök) 18:00-20:00 : Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit? (moderátor: Boncz Beáta)
05.20. (péntek) 18:00-20:00 : Beültetés előtti genetikai diagnosztika (moderátor: Páli Emese)
05.21. (szombat) 18:00-20:00 : Genetikai tanácsadás (moderáror: Oroszi Viktória)
Várunk szeretettel!
6. KÉPZÉS:
HATÁRON ÁTÍVELŐ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁS
Az utolsó témának a Tudásközpontok címmel volt meghirdetve, de mint idő közben kiderült, erre a témakört nem a Dönts játszva módszert alkalmazták, így ezt nem tudjuk a szokásos formában megrendezni. Viszont nagyon sok átfedés van a "Határon átnyúló egészségügyi ellátással". Mivel ezt a témát pont az Euroterv konferencia előtt tárgyaltuk, viszonylag alacsony részvételi aránnyal, ezt ismételnénk meg az utolsó alkalommal.
Dátum: 2010. 11. 24. 16:30-19:00
Fókuszban: Határon átnyúló egészségügyi ellátás
Helyszín: Montázs teaház és galéria
(VI. ker. Budapest Vörösmarty u. 75., http://www.montazsteahaz.hu/ ).
Miért fontos ez a téma?
A betegek legfőbb érdeke, hogy az orvosi kezelésekhez a lehető leggyorsabban, leghatékonyabban és a legbiztonságosabb módon férjenek hozzá. Sok uniós polgárnak ennek eléréséhez saját országán kívül, más tagállamban kell keresnie az egészségügyi ellátást. Ennek oka, hogy ott magasabb színvonalú szolgáltatást nyújtanak, vagy mert olyan határ menti területen él, ahol a legközelebbi megfelelő ellátást biztosító intézmény a határ túlsó oldalán található, vagy mert az igénybe venni kívánt gyógykezelés szakértelem hiányában saját országában nem elérhető (gyakori jelenség a ritka betegséggel élők esetében), vagy mert a beteg morális okokból a külföldi ellátás mellett dönt. A betegek mobilitása számos kérdést felvet, például:
- Ki és mikor fizessen a határokon átnyúló egészségügyi ellátásért?
- Hogyan tájékozódhatnak a betegek a rendelkezésre álló legjobb gyógykezelés helyszínéről?
- Szükséges-e a saját ország egészségügyi rendszerének előzetes jóváhagyása a külföldi gyógykezelés igénybevételéhez?
- Mi a helyzet azokkal a betegekkel, akik szervátültetésre szorulnak? Kit illet meg az elsőbbség a várólistán?
- Mi a helyzet a beteg, és hozzátartozói utazási, valamint az utókezelés, a szükséges gyógyszerek költségeivel?
Az Európai Bizottság közelmúltban megjelent, a határokon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó rendelete igyekszik e kérdések egy részét tisztázni. Az irányelv leszögezi a határokon átnyúló egészségügyi ellátás támogatásának szükségességét, különösen a ritka betegségek és azon kezelések vonatkozásában, ahol nincs más alternatíva. Hangsúlyozza a szakértői központok hálózatainak és harmonizált e-egészségügyi eszközökön keresztül megvalósuló távgyógyászat támogatásának szükségességét. Minden beteg minden egészségügyi problémáját számba vevő, az összes tagállamban megfelelo jogi szabályozás megalkotása nem egyszeru. A kérdés tehát továbbra is fennáll: Európa hogyan tudja minden állampolgára számára biztosítani a gyógykezelésekhez való egyenlo hozzáférést és az azonos minoségu egészségügyi ellátást?
Te mit gondolsz?
Várunk szeretettel!
5. KÉPZÉS: MAXIMALIZÁLHATÓ-E AZ EGY BETEGRE KÖLTÖTT KÖLTSÉGVETÉSI LIMIT?
Az Európai Unióban közel 30 millió ember szenved ritka betegségekben. Az EU megfogalmazásában a ritka betegség olyan kór, amely minden 2000 emberből kevesebb, mint egy embert érint.
Mivel a ritka betegségek kezelésére alkalmas gyógyszerek várható forgalma alacsony, a gyógyszeripari cégek számára kevésbé ösztönző, hogy új terápiákat fejlesszenek ki az ilyen rendellenességek diagnosztizálására és gyógyítására. 1999-ben az EU egyhangúan elfogadta a Ritka betegségek gyógyszereire vonatkozó rendeletet, hogy a cégeket pénzügyi ösztönzők nyújtásával bátorítsa a ritka betegségek gyógyászatának fejlesztésére. Az „árva” gyógyszerek olyan gyógyszerek, amelyeket a ritka betegségek diagnosztizálására és gyógykezelésére fejlesztettek ki. A jelenlegi rendszer szerint a gyógyszerjelöltek „ritka betegségek gyógyszereként” kerülnek minősítésre, és a forgalomba hozatali engedélyeztetési eljárás uniós szinten központosított. A hozzáférhetoség és támogathatóság nemzeti hatáskörben maradnak. Bár a ritka betegségek gyógyszerei emberek millióinak egészségét javíthatják, magas fejlesztési költségük, a szűk piac és a piaci kizárólagosság miatt mind a betegek, mind az egészségügyi rendszer számára sokba kerülnek.
A ritka betegségek gyógyszereivel kapcsolatban olyan fontos kérdésekre keressük majd a választ, mint például:
• Hogyan lehet az emberi életre árhatárt szabni?
• Hogyan lehet a ritka betegségek gyógymódjait helyesen értékelni?
• Vajon tisztességes, hogy a ritka betegségben szenvedők egységnyi egészségügyi hasznára többet költenek, mint a gyakrabban előforduló betegségekből származó hasonló egészségügyi problémákra?
• A ritka betegségek gyógyszereit előállító cégeknek vajon valóban meg kell tartaniuk összes jelenlegi hasznukat?
Időpont: 2010. 11. 10. 16:30-19:00
Téma: Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit?
Helyszín: Montázs Teaház és Galéria (VI. ker. Budapest Vörösmarty u. 75., http://www.montazsteahaz.hu/ ).
Várunk mindenkit és a visszajelzéseket szeretettel!
4. KÉPZÉS: HATÁRON ÁTÍVELŐ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁS
Sikeresen lezajlott a 09. 22-én a Polka workshop és játék, szerintem rekordszámú résztvevővel.:) Köszönet minden résztvevőnek és persze a Montázs teaháznak!
Az elhangzott előadást és a magyar nyelvű játékkészleteket (most már az összeset) megtaláljátok a honlapon!
https://sites.google.com/a/rirosz.hu/polka/let%C3%B6lt%C3%A9sek
A következő alkalmaink előre láthatóan ezek lesznek. Mivel felmerült az igény, hogy kicsit később kezdjünk (a munkaidők miatt), ha nektek sem gond kezdjünk 16:30-kor hivatalosan. Ez gyakorlatban úgyis 16:45-öt jelent + az előadás + a rendezkedés stb., szóval így remélhetőleg mindenki részt tud majd venni, aki szeretne.
2010. 10. 12. 16:30-19:00 Fókuszban: Határon átívelő egészségügyi ellátás
A helyszín maradna a teaház: Montázs Teaház és Galéria (VI. ker. Budapest Vörösmarty u. 75.
Akik jelentkeztek az Europlan konferenciára szintén lesz lehetőségük polkázni (a pályázatban vállaltuk és még időben észrevettük :). Egy programon kívüli eseményként hirdetjük meg, melyre 2010. 10. 15-én (pénteken) 16:45-18:30-ig kerítenénk sort (a szekciók vége és a vacsora közötti időben). Csináltam hozzá egy gyors online jelentkezési lapot is. Ha szeretnél ezen részt venni légyszi jelezd! :-)
3. KÉPZÉS: BEÜLTETÉS ELŐTTI GENETIKAI DIAGNOSZTIKA
Itt van újra a szeptember ami nem csak az iskolakezdést hozta magával, hanem a POLKA workshopokat is! -:)
Mivel sikerült a projekthez egy NCA pályázatot is nyernünk, a következő alkalmat nem a megszokott irodánkban, hanem egy hangulatos teaházba szervezzük, ahol egzotikus teakóstolóval várunk mindenkit!
A téma is nagyon érdekes lesz, hiszen a beültetés előtti genetikai diagnosztika számos etikai kérdést vett majd fel miközben rengeteg hasznos információt gyűjthetünk a kártyákról és egymástól!:)
Egyszóval sok szeretettel várunk mindenkit a következő workshopunkra:
téma: Beültetés előtti genetikai diagnosztika
időpont: 2010. 09. 22.
helyszín: Montázs Teaház és Galéria (VI. ker. Budapest Vörösmarty u. 75. ).
Megközelíthető:
gyalog: bárhonnan a Podmaniczky és a Vörösmarty utca sarkáig, majd onnan a Vörösmartyn befelé kb. 50 méter
trolival: 72,73,76 (a 73-as a Keleti felől a bejárattól kb. 20 méterre áll meg)
vonattal: a körúttól (Nyugati pályaudvartól) pár perc gyalog befelé a Podmaniczky utcán, vagy egy megálló a 72-es vagy 73-as trolival
villamossal : a Teréz körúton a Nyugatiig, onnan lásd a "vonattal" pont alatti részt
busszal: a körúton a Nyugatiig, onnan lásd a "vonattal" pont alatti részt
kisföldalattival: a Vörösmarty utcai megállótól befelé gyalog
metróval: a Nyugati pályaudvari megállótól lásd a „vonattal” pont alatti részt
Előzetes jelentkezést várjuk az info@rirosz.hu e-mail címre!
Várunk szeretettel!ll
2. KÉPZÉS: GENETIKAI TANÁCSADÁS
A párhuzamos fontos konferenciák miatt, a következő POLKA workshopot május 18-án (kedden) tartjuk 16:00-19:00-ig.
A helyszín: 1089 Bp. Orczy út 2.
A téma: Genetikai tanácsadás
A diagnózis kézhezvétele a betegek és családjaik életében érzelmileg is megterhelő változásokat hoz. A vizsgálatokat – legyen szó akár genetikai, akár más jellegű diagnosztikai vizsgálatokról – különböző személyek végzik, az eredményeket pedig különböző háttérrel és tapasztalattal rendelkező szakemberek ismertetik. Sokféle megközelítés létezhet attól függően, hogy mi a célja a diagnosztikai vizsgálatnak, mi a diagnózis ismertetésének a lehető legjobb gyakorlata, melyek azok a pontos információk, amiket a beteg és családja számára nyújtani kell, vagy ki az a szakember, aki az információ átadásáért felelős. A vizsgálati eredmények közlésének körülményei jelentős hatással lehetnek a betegség tényének elfogadására, illetve a későbbi döntések meghozatalára. Ezek mind hatással vannak a beteg ellátására is, ugyanakkor Európa-szerte nincs általános gyakorlat arra vonatkozóan, hogy milyen vizsgálatokat végezzenek el, illetve hogy hogyan közöljék a betegekkel a diagnosztikai vizsgálatok eredményeit. Sok országban a genetikai tanácsadást nem tekintik önálló szakmaként.
A workshopon ezekre a kérdésekre keresünk választ!
Várunk szeretettel!
Kapcsolódó anyagok letölthetők innen!
1. KÉPZÉS: ÚJSZÜLÖTTKORI SZŰRÉS
Sok szeretettel hívunk meg titeket a POLKA workshop-sorozat következő programjára!
Időpont: 2010. 04. 14. (szerda) 16:00-19:00
Helyszín: 1089 Bp. Orczy út 2
A következő feldolgozandó témánk az újszülöttkori szűrések lesz. A téma különösen fontos, mert bár néhány tudományos társaság felállította az újszülöttek szűrésének irányelveit, jelenleg Európában a nemzeti hatóságok, a regionális hatóságok, sőt gyakran maguk a kórházak választják ki, milyen szűréseket végeznek el. Ennek eredménye, hogy az EU tagállamaiban az újszülöttek szűrési programja igencsak eltérő.
Az újszülöttek szűrésének témakörével kapcsolatban tehát ismét érdekes kérdésekre kereshetjük együtt a választ pl.:
- Mi a helyzet a szűrési eredményekre vonatkozó adatvédelem tekintetében?
- Szükséges-e a vizsgálatok elvégzéséhez a szülők hozzájárulása?
- Valós probléma-e a megkülönböztetéstől való félelem?
- Kiterjeszthető-e a szűrési program a társadalom egészére?
- Milyen feltételek alapján válasszák ki a szűrésbe bevont betegségek körét?
- Bekerüljenek-e a szűrési programba a gyógyíthatatlan betegségek?
Természetesen most is lehetőség lesz kis csoportokban a játék kipróbálására, mindemellett rövid áttekintést adunk a hazai gyakorlatról és nemzetközi tapasztalatokról.
Várunk mindenkit szeretettel!
Kapcsolódó anyagok letölthetők innen!
PROJEKTINDÍTÓ KONFERENCIA
Időpont: 2010. 03. 27. (szombat)
Helyszín: Orsolya Rendi Szent Angéla Iskola, 1024 Budapest, Ady Endre út 3. (bejárat a Zivatar utca felől).
Program:
11:00-11:30 Dr. Pogány Gábor (RIROSZ): Ritka betegséggel élők helyzetének bemutatása különös tekintettel a
jelenlegi és a jövőbeli kilátásokra
11:30-12:00 Anna Kole (EURORDIS): Mit tehet a Polka projekt a ritka betegséggel élőkért?
12:00-12:15 Kérdések, válaszok
12:15-12:45 Ebéd
12:45-13:15 Aliki Giannakopoulou (ECSITE - Európai Tudományos Központok és Múzeumok Szervezete): A játék készletek és a szabályok ismertetése
13:15-15:15 Saját élmények szerzése, avagy az “Őssejt” témakör feldolgozása, a résztvevők számától függően 2-
3 csoportban
15:15-16:15 Fórum: vélemények és tapasztalatok megosztása
16:15-16:45 Boncz Beáta: Hogyan tovább? A projekt hazai elterjesztésének tervezett lépései és a további
workshopok szervezésével kapcsolatos információk
16:45-17:00 Kérdések, Válaszok
Jelentkezni lehet, a mellékelten küldött jelentkezési lap kitöltésével és elküldésével az alábbi elérhetőségek
bármelyikére. Határidő: 2010. 03. 24.
Boncz Beáta: E-mail: info@rirosz.hu
Posta cím: 1089 Budapest Orczy út 2.
Telefon: 06 1 788 3881
VÁRUNK MINDENKIT SZERETETTEL!
WWW.RIROSZ.HU
