POLKA Maraton "Engedjük-e embriók klónozását az őssejt kutatás érdekében?" "Mindenkinek joga van az egészséghez. De ki fizesse meg ennek a költségeit?" "Tudtad, hogy hazánkban 26 féle betegségre szűrik kötelezően az újszülötteket, ugyanakkor Romániában egyre sem?" "Mit tennél, ha lenne egy specialista Németországban, aki meggyógyíthatna, de nem lenne lehetőséged igénybe venni ott az ellátást? Ha lenne gyógyszer a betegségedre, de nem kaphatnád meg?" Ezekre és még sok hasonló kérdésre keressük a választ közösen egy különleges tea mellett. Ha van kedved közösen gondolkodni, vitázni, egy jót beszélgetni, köztünk a helyed! Helyszín: Montázs Teaház és Galéria (1064 Budapest, VI. Vörösmarty u. 75.) 05.16. (hétfő) 18:00-20:00 : Határon átívelő
egészségügyi
ellátás (moderátor: Heiszer Katalin) Várunk szeretettel! 6. KÉPZÉS: HATÁRON ÁTÍVELŐ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁS Az utolsó témának a Tudásközpontok címmel volt meghirdetve, de mint idő
közben kiderült, erre a témakört nem a Dönts játszva módszert
alkalmazták, így ezt nem tudjuk a szokásos formában megrendezni. Viszont
nagyon sok átfedés van a "Határon átnyúló egészségügyi ellátással".
Mivel ezt a témát pont az Euroterv konferencia előtt tárgyaltuk,
viszonylag alacsony résztvételi aránnyal, ezt ismételnénk meg az utolsó
alkalommal. (VI. ker. Budapest Vörösmarty u. 75., http://www.montazsteahaz.hu/ ).
5. KÉPZÉS: MAXIMALIZÁLHATÓ-E AZ EGY BETEGRE KÖLTÖTT KÖLTSÉGVETÉSI LIMIT? Az Európai Unióban közel 30 millió ember szenved ritka
betegségekben. Az EU megfogalmazásában a ritka betegség olyan kór,
amely minden 2000 emberből kevesebb, mint egy embert érint. Várunk mindenkit és a visszajelzéseket szeretettel! 4. KÉPZÉS: HATÁRON ÁTÍVELŐ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁS Sikeresen lezajlott a 09. 22-én a Polka workshop és játék, szerintem
rekordszámú résztvevővel.:) Köszönet minden résztvevőnek és persze a
Montázs teaháznak! ntázs Teaház és Galéria (VI. ker. Budapest Vörösmarty u. 75., http://www.montazsteahaz.hu/ ).
3. KÉPZÉS: BEÜLTETÉS ELŐTTI GENETIKAI DIAGNOSZTIKA Itt van újra
a szeptember ami nem csak az iskolakezdést hozta magával, hanem a POLKA
workshopokat is!:) gyalog: bárhonnan a Podmaniczky és a Vörösmarty utca sarkáig, majd onnan a Vörösmartyn befelé kb. 50 méter trolival: 72,73,76 (a 73-as a Keleti felől a bejárattól kb. 20 méterre áll meg) vonattal: a körúttól (Nyugati
pályaudvartól) pár perc gyalog befelé a Podmaniczky utcán, vagy egy megálló a
72-es vagy 73-as trolival busszal: a körúton a Nyugatiig, onnan lásd a "vonattal" pont alatti részt kisföldalattival: a Vörösmarty utcai megállótól befelé gyalog metróval: a Nyugati pályaudvari megállótól lásd a „vonattal” pont alatti részt Előzetes jelentkezést várjuk a bonczbea@rirosz.hu e-mail címre! Várunk szeretettel!ll 2. KÉPZÉS: GENETIKAI TANÁCSADÁS A párhuzamos fontos konferenciák miatt, a
következő POLKA workshopot május 18-án (kedden) tartjuk
16:00-19:00-ig. A helyszín 1091 Bp. Üllői út 119. 3. em. 49. A téma: Genetikai
tanácsadás
A diagnózis kézhezvétele a betegek
és családjaik életében érzelmileg is megterhelő változásokat hoz. A vizsgálatokat – legyen szó akár genetikai, akár más jellegű
diagnosztikai vizsgálatokról – különböző személyek végzik,
az eredményeket pedig különböző háttérrel és tapasztalattal rendelkező
szakemberek ismertetik. Sokféle megközelítés létezhet attól
függően, hogy mi a célja a diagnosztikai vizsgálatnak, mi a
diagnózis ismertetésének a lehető legjobb gyakorlata, melyek azok a pontos
információk, amiket a beteg és családja számára nyújtani
kell, vagy ki az a szakember, aki az információ átadásáért
felelős. A vizsgálati eredmények közlésének körülményei
jelentős hatással lehetnek a betegség tényének elfogadására,
illetve a későbbi döntések meghozatalára. Ezek mind hatással vannak a beteg
ellátására is, ugyanakkor Európa-szerte
nincs általános gyakorlat arra vonatkozóan, hogy milyen vizsgálatokat végezzenek
el, illetve hogy hogyan közöljék a betegekkel a
diagnosztikai vizsgálatok eredményeit. Sok országban a genetikai tanácsadást nem tekintik önálló szakmaként.
A workshopon ezekre a kérdésekre
keresünk választ!
Várunk
szeretettel! 1. KÉPZÉS: ÚJSZÜLÖTTKORI SZŰRÉS Sok szeretettel hívunk meg
titeket a POLKA workshop-sorozat következő programjára!
Időpont: 2010. 04. 14. (szerda)
16:00-19:00
Helyszín: 1091 Budapest Üllői út 119. 3.
em. 49.
A következő feldolgozandó témánk az újszülöttkori szűrések lesz. A téma
különösen fontos, mert bár néhány tudományos társaság felállította az
újszülöttek szűrésének irányelveit, jelenleg Európában a nemzeti hatóságok, a
regionális hatóságok, sőt gyakran maguk a kórházak választják ki, milyen
szűréseket végeznek el. Ennek eredménye, hogy az EU tagállamaiban az újszülöttek
szűrési programja igencsak eltérő.
Az újszülöttek szurésének témakörével kapcsolatban
tehát ismét érdekes kérdésekre kereshetjük együtt a választ pl.:
- Mi a helyzet a szurési eredményekre vonatkozó
adatvédelem tekintetében?
- Szükséges-e a vizsgálatok elvégzéséhez a szülők
hozzájárulása?
- Valós probléma-e a megkülönböztetéstől való
félelem?
- Kiterjeszthető-e a szűrési program a társadalom
egészére?
- Milyen feltételek alapján válasszák ki a szűrésbe
bevont betegségek körét?
- Bekerüljenek-e a szűrési programba a
gyógyíthatatlan betegségek?
Természetesen most is lehetőség lesz kis
csoportokban a játék kipróbálására, mindemmellett rövid áttekintést adunk a
hazai gyakorlatról és nemzetközi tapasztalatokról.
Várunk mindenkit
szeretettel! PROJEKTINDÍTÓ KONFERENCIA Helyszín: Orsolya Rendi Szent Angéla Iskola, 1024 Budapest, Ady Endre út 3. (bejárat a Zivatar utca felől). Program: 11:00-11:30 Dr. Pogány Gábor (RIROSZ): Ritka betegséggel élők helyzetének bemutatása különös tekintettel a jelenlegi és a jövőbeli kilátásokra 11:30-12:00 Anna Kole (EURORDIS): Mit tehet a Polka projekt a ritka betegséggel élőkért? 12:00-12:15 Kérdések, válaszok 12:15-12:45 Ebéd 12:45-13:15 Aliki Giannakopoulou (ECSITE - Európai Tudományos Központok és Múzeumok Szervezete): A játék készletek és a szabályok ismertetése 13:15-15:15 Saját élmények szerzése, avagy az “Őssejt” témakör feldolgozása, a résztvevők számától függően 2- 3 csoportban 15:15-16:15 Fórum: vélemények és tapasztalatok megosztása 16:15-16:45 Boncz Beáta: Hogyan tovább? A projekt hazai elterjesztésének tervezett lépései és a további workshopok szervezésével kapcsolatos információk 16:45-17:00 Kérdések, Válaszok Jelentkezni lehet, a mellékelten küldött jelentkezési lap kitöltésével és elküldésével az alábbi elérhetőségek bármelyikére. Határidő: 2010. 03. 24. Boncz Beáta: E-mail: bonczbea@rirosz.hu Posta cím: 1082 Budapest Üllői út 82.Telefon: 06 1 788 3881 VÁRUNK MINDENKIT SZERETETTEL! WWW.RIROSZ.HU |