A projekt témái

A témák a ritka betegséggel élők jelenlegi és jövőbeli politikáját meghatározó fontos közvélemény-kutatási adatokkal is szolgálnak. Ezek lehetővé teszik a betegek ellátását illetően kiemelten fontos kérdéskörökkel kapcsolatos álláspont kialakítását.

1. Határon átívelő egészségügyi ellátás                                                            

2. Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit?

3. Diagnózis, információhoz jutás, genetikai konzultáció

4. Újszülöttek szűrése

5. Őssejt kutatás

6. Beültetés előtti genetikai diagnosztika

7. Tudásközpontok

Mindezek segítenek meghatározni az alakuló Tudásközpontok és Szakértői Hálózatok tevékenységköreit és alapelveit, valamint az Unió által elvárt Nemzeti Tervek megvalósulását a ritka betegségek terén.