Miért fontos a ritka betegséggel élők ellátása? A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. · Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (Európai definíció). · 6000 - 8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően). · Életveszélyes, vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással. · Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja, az önállóságuk csökkenése, vagy elvesztése. · Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára. · Szinte nincs létező hatásos gyógymód. · 75 %-uk gyermekeket érint. · A betegek 30 %-a meghal öt éves koruk előtt. · E betegségek 80 %-a genetikai eredetű. A maradékot bakteriális, vagy vírusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák. · Nincs elegendő információ róluk. · A kutatási aktivitás is nagyon gyér.
| RIROSZ céljai · A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme. · A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása. · A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése. · Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére (konferenciák, kiadványok, képzések, információ terjesztés, a sajátos szükségletek kielégítésére szociális, egészségügyi és oktatási szolgáltatások). · A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása. Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége http://www.rirosz.hu
|