Az Európai Referencia Hálózatok fogják össze a különböző tagállamokban működő ritka betegségekkel foglalkozó Szakértői Központokat és betegszervezeteket. A tevékenységek ilyen jellegű európai szintű összehangolása segíti az egészségügyi szakértőket a megfelelő diagnózis megtalálásában, az általános ellátás és gondozás feltételeinek biztosításában, az adott betegséggel kapcsolatos információk és szaktudás elérésében. Mindezek elősegítik a betegek életminőségének javulását.

Annak érdekében, hogy az Európai Unió és a nemzeti tagállamok politikájának irányvonalába az Európai Referencia Hálózatok  bekerülhessenek, fontos, hogy maguk az érintett betegek is hallassák hangjukat és véleményüket!